Avrupa’daki miyelom hasta gruplarını bir çatı altında toplayan Mylemo Euronet tarafından yapılan bir araştırmaya göre bir tür kemik iliği kanseri olan miyelom hastalığı teşhis edilinceye kadar hastalar birçok uzmana başvurmak ve farklı tedavi yöntemlerini denemek zorunda kalıyor. Öyle ki hastaların miyeloma bağlı şikâyetleri dolayısıyla bir uzmana görünmelerinin ardından, miyelom teşhisinin konmasına kadar geçen süre ortalama 6 ayı buluyor. Bu süre zarfında hastaların dörtte biri en az dört uzmana başvururken, üçte birinden fazlası da miyelom tedavisinden bağımsız olarak önce ağrı tedavisi görüyor. Oysa tüm kanser türlerinde olduğu gibi miyelom hastalığı için de erken teşhis, hem hastaların uzun süre hayatta kalabilmesi hem de yaşam kaliteleri bakımından çok önemli.

''miyelom yeterince bilinmiyor'' Başta Avrupa ve ABD olmak üzere tüm dünyada miyelomla ilgili toplumda farkındalık yaratmak ve hastaları bilinçlendirmek amacıyla kullanılan en yaygın kaynak ise şüphesiz internet. Türkiye’deki hasta ve hasta yakınlarının da güncel ve bilimsel verilere en kolay şekilde ulaşması amacıyla hayata geçirilen miyelomlayasam.com isimli site kısa sürede miyelom hastalarının birbirleriyle ve bilim insanlarıyla bilgi ve deneyimlerini paylaşabildikleri bir platform olma hedefindedir. Doç. Dr. Mustafa Çetiner’in danışmanlığını yaptığı site, aynı zamanda uluslararası işbirlikleri yoluyla Türkiye’de konuyla ilgili pek çok projeyi hayata geçirmeyi planlayan bir grubun ilk çalışması niteliğindedir. Araştırmayı yürüten uzmanlar, hastalığın bu kadar geç teşhis edilmesinin başlıca sebebinin hem toplumda hem de tıp uzmanları arasında miyelomun yeterince bilinmemesine bağlıyor. Kan hastalıkları uzmanı Doç. Dr. Mustafa Çetiner ise Türkiye’deki miyelom hastalarının da aynı sıkıntılardan yakındığını belirtiyor: “Hatta durum ülkemizde daha da vahim olabilir. Çünkü hem miyelomu teşhis edecek olan hematolog yani kan hastalıkları uzmanlarının sayısı yeterli değil, hem de bu konuda toplumun bilgi sahibi olabileceği kaynaklar çok az”.

Sitede Neler Yer Alıyor?

“miyelomlayasam.com”, miyelomun günümüzde kontrol altına alınabilir bir hastalık olduğunu vurgulamak ve bilimsel kaynaklar rehberliğinde tanı ve tedavi sürecine ilişkin en doğru bilgileri aktarmak amacıyla hazırlandı. Miyelomun türleri, belirti ve bulgularının yanı sıra, nasıl tanı konulacağı gibi miyelom ile ilgili a’dan z’ye bilgi alınabilecek bir platform olarak kurgulandı.

Miyelomla Yaşamak bölümünde, miyelomun evreleri, tedavi türleri, yan etkiler, yaşam kalitesi gibi konu başlıklarıyla tanı ve tedavi sürecine ilişkin yönlendirici bilgiler sunuluyor. “Sizin Hikayeniz” bölümünde ise hem hastalar hem de hasta yakınları deneyimlerini paylaşabiliyorlar.

Sitede bir de miyelom ile ilgili soruların gönderilebileceği “Doktorunuz Cevaplıyor” bölümü yer alıyor. Bu bölümde daha önce sorulmuş sorular ve yanıtları bulunuyor, ayrıca isteyen hasta ve hasta yakınları, kendi sorularını da uzmanlara iletebiliyor. Bunun yanında, Onko-psikoloji uzmanı Aslıhan Kurt, tedavi sürecinde karşılaşılabilecek psikolojik zorlukları daha kolay atlatmaya yardımcı olabilecek önerilerini sunuyor.

Ayrıca Miyelom ve Beslenme, Tedavi Merkezleri, videolar ve güncel haberler bölümleri ile dinamik bir yapısı olan site, ziyaretçilerine miyelom hakkında her türlü bilgiyi sunmayı hedefliyor.